Niezwykli niepełnosprawni pisarze

Kto pró­bo­wał swo­ich sił jako pisarz, ten wie, jak wie­le wysił­ku wyma­ga stwo­rze­nie książ­ki. A jeśli do tego ma być ona dobra? To jest dopie­ro wyzwa­nie! Wie­lu doro­słych, zdro­wych ludzi pole­gło przy tym zada­niu (choć odgra­ża­ją się nie­rzad­ko, że jesz­cze swo­ją wiel­ką powieść skoń­czą i zapi­szą się w histo­rii lite­ra­tu­ry!). Tym bar­dziej może nie­któ­rych zasko­czyć fakt, że książ­ki, któ­re zmie­ni­ły życia tysią­ca ludzi… nie­rzad­ko były two­rzo­ne przez oso­by nie­peł­no­spraw­ne. Panie i pano­wie! Z oka­zji obcho­dzo­ne­go dziś Dnia Wal­ki z Dys­kry­mi­na­cją Osób Nie­peł­no­spraw­nych przed­sta­wia­my syl­wet­ki kil­ku nie­zwy­kle cie­ka­wych nie­peł­no­spraw­nych pisa­rzy. Cha­pe­au bas!

Jego umysł sięgał krańców wszechświata, nawet gdy nie mógł ruszyć palcem – Stephen Hawking

Któż z nas nie koja­rzy Ste­phe­na Haw­kin­ga, genial­ne­go astro­fi­zy­ka, tyta­na fizy­ki teo­re­tycz­nej, któ­ry prze­ma­wiał do zawsze tłum­nie zebra­nej publicz­no­ści za pomo­cą nie­od­łącz­ne­go syn­te­ty­za­to­ra gło­su. Choć przez to urzą­dze­nie nie moż­na było wyra­żać żad­nych emo­cji, każ­dy kto słu­chał tego nie­zwy­kłe­go czło­wie­ka wie, że miał on nie tyl­ko ogrom­ną wie­dzę, ale i nie­sa­mo­wi­te poczu­cie humoru.

Nie­wie­le osób pamię­ta, że np. zagrał same­go sie­bie w Star Tre­ku (w zabaw­nej sce­nie roz­gryw­ki w Poke­ra z Isa­aciem New­to­nem i Alber­tem Einsteinem):

Za to wie­lu z nas koja­rzy jego cover pio­sen­ki Mon­ty Pytho­na (któ­ra swo­je­go cza­su była viralem):

Ste­phen Haw­king w mło­do­ści był bar­dzo aktyw­ny fizycz­nie. Tre­no­wał wio­ślar­stwo i kochał jaz­dę kon­ną. W wie­ku 21 lat, tuż przed ślu­bem, zacho­ro­wał na stward­nie­nie zani­ko­we bocz­ne. Cho­ro­bę, któ­ra pro­wa­dzi do cał­ko­wi­te­go para­li­żu. Lekarz, któ­ry posta­wił mu dia­gno­zę, ostrzegł Haw­kin­ga, że zosta­ło mu co naj­wy­żej 2–3 lata życia.

Kup e‑booka lub książ­kę na Woblink.com

Całe szczę­ście w tym ostat­nim się mylił, choć życie naukow­ca nie było usła­ne róża­mi. Haw­king stop­nio­wo tra­cił wła­dzę nad cia­łem i gło­sem. W roku 1974 nie był już w sta­nie samo­dziel­nie wsta­wać z łóż­ka. W roku 1985 zacho­ro­wał na zapa­le­nie płuc, któ­re zagra­ża­ło jego życiu. By je rato­wać, leka­rze zde­cy­do­wa­li się na tra­che­oto­mię, któ­ra cał­ko­wi­cie pozba­wi­ła fizy­ka gło­su. Od tego momen­tu zaczął komu­ni­ko­wać się ze świa­tem za pomo­cą syn­te­ty­za­to­ra mowy, do któ­re­go dane wpro­wa­dzał… za pomo­cą policz­ka, nad któ­rym szczę­śli­wie miał władzę.

Czy czło­wiek w takim sta­nie może pisać i docie­rać do milio­nów ludzi? Jesz­cze jak! Haw­king nie tyl­ko pisał pra­ce nauko­we (jego teo­rie pomo­gły nam m. in. lepiej zro­zu­mieć feno­men czar­nych dziur), ale też nie­zwy­kle poczyt­ne książ­ki popu­lar­no­nau­ko­we. „Krót­ką histo­rię cza­su” wydał w roku 1988 wła­snym sump­tem i ta szyb­ko sta­ła się mię­dzy­na­ro­do­wym best­sel­le­rem. W zasa­dzie każ­da jego kolej­na książ­ka zdo­by­ła ten sta­tus, ale na szcze­gól­ną uwa­gę zasłu­gu­ją szcze­gól­nie: „Wszech­świat w sko­rup­ce orze­cha”, „Jesz­cze krót­sza teo­ria cza­su” i „Czar­ne dziury”.

Ste­phen Haw­king zmarł 14 mar­ca tego roku w wie­ku 76 lat. Spło­dził trój­kę dzie­ci, docze­kał się też czwo­ro wnucząt.

Nie trzeba widzieć, by opisywać – Hanna Pasterny

Bycie nie­wi­do­mym, wbrew wyobra­że­niom wie­lu pesy­mi­stów, nie ska­zu­je czło­wie­ka na „ciem­ność i samot­ność”. Naj­le­piej udo­wod­nia to pani Han­na Paster­ny, któ­ra choć nie widzi od uro­dze­nia, to nie tylko:

– skoń­czy­ła filo­lo­gię romań­ską i logopedię,

– pra­cu­je jako asy­stent­ka spo­łecz­na euro­po­sła (prof. Jerze­go Buzka),

– pra­cu­je jako kon­sul­tant­ka ds. osób niepełnosprawnych,

– pisze arty­ku­ły dla wie­lu czasopism,

– uczy­ła fran­cu­skie­go, pro­wa­dzi­ła zaję­cia logo­pe­dycz­ne dla nie­wi­do­mych dzie­ci, uczy alfa­be­tu Braille’a i pro­wa­dzi zaję­cia oswa­ja­ją­ce z niepełnosprawnością,

– jeź­dzi na rowe­rze (w tan­de­mie), upra­wia nor­dic walking,

– jej pasją jest podró­żo­wa­nie (a w podró­że wyru­sza­ła nie­raz samotnie),

ale też napi­sa­ła trzy nie­zwy­kle poczyt­ne książki!

Szcze­gól­nie inte­re­su­ją­ca i zabaw­na jest histo­ria opi­sa­na w „Tan­de­mie w szkoc­ką kratkę”.

Nie jest tajem­ni­cą, że oso­by, któ­rym zdia­gno­zo­wa­no zespół Asper­ge­ra, są nie tyl­ko nie­zwy­kle uzdol­nio­ne, ale też nie­rzad­ko nie­ła­twe w kon­tak­tach (wią­że się to m. in. z wro­dzo­ny­mi trud­no­ścia­mi w inte­rak­cjach spo­łecz­nych, nie­ro­zu­mie­niu prze­no­śni, pro­ble­ma­mi w rozu­mie­niu emo­cji innych ludzi).

Wyobraź­my sobie więc że oso­ba nie­wi­do­ma musi zre­ali­zo­wać pro­jekt nt. nie­peł­no­spraw­no­ści wspól­nie z inną Panią będą­cą w opi­sa­nym powy­żej spek­trum. Do tego oso­bą z zupeł­nie inne­go świa­ta (wegań­ską żydów­ką). Dzie­lą­ce je róż­ni­ce gene­ro­wa­ły wie­le zabaw­nych sytu­acji w trak­cie ich wspól­nej pra­cy, co skwa­pli­wie opi­sa­ła Han­na Paster­ny w wymie­nio­nej książce.

Porażenie mózgowe nie przeszkodzi w sięganiu po szczęście – Jean-Baptiste Hibon

Kup e‑booka na Woblink.com

Oso­by dotknię­te mózgo­wym pora­że­niem dzie­cię­cym mają zna­czą­ce pro­ble­my z koor­dy­na­cją rucho­wą, cier­pią na róż­ne­go stop­nia sztyw­no­ści lub wiot­ko­ści mię­śni, mają trud­no­ści z prze­ły­ka­niem pokar­mów, mówie­niem, czę­sto też wią­że się to z trud­no­ścią w ucze­niu się. Wie­le postron­nych osób, nawet bez złych inten­cji, trak­tu­je wszyst­kie oso­by z pora­że­niem, jak upo­śle­dzo­ne inte­lek­tu­al­nie dzie­ci (co świet­nie opi­sał cier­pią­cy na tę przy­pa­dłość kra­kow­ski poeta, Wik­tor Okrój, w swo­im wier­szu „Dosta­łem balonika”).

Jest to oczy­wi­ście posta­wa krzyw­dzą­ca, bo czło­wiek dotknię­ty MPD może być jak naj­bar­dziej twór­czy, inte­li­gent­ny i choć ma pro­blem z wysła­wia­niem się, czę­sto dosko­na­le orien­tu­je się, gdy ktoś trak­tu­je go jak idio­tę. Oso­ba z MPD mimo nie­sa­mo­wi­tych trud­no­ści, jakie sta­wia przed nią życie, może się speł­niać, two­rzyć i się­gać po szczęście.

Tak jak zro­bił to Jean-Bap­ti­ste Hibon. W swo­jej książ­ce „Pija­ny z rado­ści. Opo­wieść o życiu speł­nio­nym” Hibon opo­wia­da o swo­im bun­cie, nie­zgo­dzie na to, by trak­to­wa­no go jako oso­bę „wyjąt­ko­wą”. Jego upór pozwo­lił mu funk­cjo­no­wać jak nor­mal­ny czło­wiek, choć by osią­gnąć peł­nię szczę­ścia, musiał pod­jąć nie­ma­ły wysi­łek: zaak­cep­to­wać swo­ją nie­peł­no­spraw­ność. Jego dzie­ło to nie­zwy­kle budu­ją­ca książ­ką, po któ­rą war­to się­gać, kie­dy nasze życie wyda­je się nie do zniesienia.

Zanik mięśni nie przeszkadza w posiadaniu wielkiego serca – dr Magdalena Kulus

Kup książ­kę na Woblink.com

Mag­da­le­na Kulus jest wiel­ką miło­śnicz­ką zwie­rząt. W każ­dej wyda­nej przez nią książ­ce waż­ne miej­sce sta­no­wią czwo­ro­no­gi. W jej skła­nia­ją­cej ku reflek­sji powie­ści oby­cza­jo­wej „Nie tyl­ko o łaj­da­kach” pro­ta­go­nist­ka Nast­ka ucie­ka od pro­ble­mów na wieś, gdzie towa­rzy­szyć będą jej dwa psy (gol­den retrie­ver Bru­no i kun­del Fuksio).

Książ­ka „Cykor” opo­wia­da o pery­pe­tiach kota „Łat­ka”, w któ­re­go domu poja­wia się nowy obiekt zazdro­ści, uro­czy kociak, pochła­nia­ją­cy całą uwa­gę domow­ni­ków (co skut­ku­je tym, że Łatek posta­na­wia wyko­rzy­stać koci gang w celu pozby­cia się intru­za… co z kolei spra­wia, że sytu­acja wymy­ka się jesz­cze bar­dziej spod kontroli…).

Nato­miast jej debiu­tanc­ka powieść „Blon­dyn i blon­dyn­ka” opo­wia­da znacz­nie bar­dziej oso­bi­stą histo­rię. Tytu­ło­wa blon­dyn­ka, to sama autor­ka, cier­pią­ca na zanik mię­śni, poru­sza­ją­ca się na elek­trycz­nym wóz­ku, pra­cow­nicz­ka Urzę­du Miej­skie­go (gdzie zaj­mu­je się pro­mo­cją i e‑mediami), zaś blon­dyn to jej wier­ny towa­rzysz, Igor, psi asy­stent, prze­pięk­ny gol­den retrie­ver. Książ­ka opo­wia­da o codzien­nych wyzwa­niach autor­ki, któ­re sta­ły się znacz­nie łatwiej­sze dzię­ki pomo­cy jej towarzysza.

Z blo­ga pisar­ki wie­my, że Igor odszedł 3 lata temu, ale miłość do zwie­rząt nigdy jej nie opuściła.

W to nie­zwy­kle waż­ne świę­to życzy­my wszyst­kim oso­bom cier­pią­cym na róż­ne for­my nie­peł­no­spraw­no­ści, by reali­zo­wa­li się tak moc­no, jak tyl­ko pozwa­la im na to życie. By sza­no­wa­no ich tak, jak na to zasłu­gu­ją. By życz­li­wie i spra­wie­dli­wie trak­to­wa­li ich wszy­scy wko­ło: ludzie na uli­cy, pra­co­daw­cy, opie­ku­no­wie oraz politycy.

Miko­łaj Kołyszko

Przy pisa­niu arty­ku­łu poma­ga­ła Arka­dia Augustyn.